講座回放|卓新力量:如何推動身心受障者自主決策和社區生活

導言:

每個人生活、每天都要作很多選擇和決定, 但是身心受障者的選擇和意願, 經常被漠視和忽略, 甚至連表達的機會都沒有。


香港的心智受障者自我倡導組織「卓新力量」各成員多年來在本地和國際倡議,消除主流社會的種種限制,為心智受障者和更廣泛的身心受障群體爭取自主決策、獨立生活和社區生活的權利。


來自「卓新力量」的自我倡導者,將分享他們當前議題推動的現狀和倡議的經驗。


分享嘉賓:


卓新力量 自我倡導者:

譚嘉敏, 主席, 卓新力量

許偉民, 副主席, 卓新力量

黎泰耀, 秘書, 卓新力量

陳俊傑, 董事, 卓新力量




譚嘉敏:我們是智障人士,我們的事我們要參與


2020年9月5日淩晨,香港葵湧邨發生倫常謀殺案。一名智障青年因年滿21歲,而不合乎入住智障人士院舍的資格,只能回到家裏住。後來,其母親因為照顧的壓力過大,殺死了自己的兒子。


嘉敏曾代表卓新力量去立法會為受害者發言。



作為智障人士,我與夥伴很想出去逛街、工作,擁有屬於自己的銀行戶口。但直到現在,很少人直接問我們想過什麼樣的生活,讓我很難過。


我們想出去工作,但沒有人保護,又經常被人欺負、被騙。一些社會工作者聽從父母的話,不允許我們出去工作,要求我們一輩子都住在特殊宿舍或者庇護工場中。但在庇護工廠,我們一輩子都在做訓練,直到死去。


那位先生只是回家幾天,就去世了。我們對此很傷心也很憤怒,一個人讀完書因沒有合適的機會而被謀生。


如果我突然有一天死了,連表述的機會都沒有,請你們一定要聽我們的意見,不要當我們沒有存在,更不要把當我們當人球一樣踢來踢去,導致我們被虐待到命都沒有。


因為我們是智障,找不到特殊宿舍就要回家住嗎?政府提供的服務政策一定要檢討,有沒有做漏了什麼?為何我們智障的成人沒有身份(注1)?我們的生存權不應該被剝奪,但誰來捍衛我們的權利呢?


我們智障人士要在社區生活,要與父母一起住,照顧者應該學會尊重我們。此外,政府一定要提供服務資源給我們的父母,並檢討、修改法例。我本人也需要一個個人的生活助理,助我在生活中有自主選擇權。


截止目前,包括院舍等服務都太死板。照顧者的意見很重要,但我們的命和意願更要尊重。所以專業人士和家長應認真地學習《殘疾人權利公約》,如第12、19和23條,請參考我們的聲明和融合國際的社區生活2012年的研究報告,改好服務。


政府相關部門應該回應我們的問題,修改法律,還我們成人法律身份,讓我們自主規劃生活。若家人無法照顧我們,一定要有第三倡議人(注2)保障我們的權益。我們智障人士不是MIP(精神無行為能力人士),即使智商與其他人不同,但我們都是人。


我們不是野獸,也不是寵物,更不是家人和社會的負累。我們是智障人士,我們是香港人,我們與家人的生活都要有選擇權。我們要求殘疾觀點主流化,所有資訊、文件要有簡易圖文版。我們的事,我們要有參與權。



註1:香港的法律將智力障礙歸納入精神上無行為能力(法例上用弱智 (Mental Handicap)一詞,從 1997 修訂以後未有任何跟從國際要求再作修改),讓他們在法律上失去獨立地位,以執行有效的法律關係,包括訂立合同、締結婚姻、取得和處理財產等等。


註2:「卓新力量」一直倡議「民間獨立第三倡議團體」,以安排第三倡議人與智障人士洽商有關「支援決策」,即是介乎「由智障人士自行決定」與「監護令」兩者之間,以助智障人士能有最大自主權去為自己的生活事務作出決策。



許偉民:我們是智障人士,希望有尊嚴地活著


我是許偉民,平常生活就是陪著家人。我也是一個小朋友的舅舅。最近我在上班,在展能藝術會做一些文件的交收工作


2013年,我曾參與日內瓦兒童公約審議。當時,一位在卓新力量中本應參會的青年人,卻不被家人允許前往,所以30多歲的我有機會去了日內瓦為兒童公約遊說。以下是我在日內瓦向權利委員做遊說時的分享:


我是許偉民,有輕度視障和弱聽。雖然我已經不是兒童,但在香港的殘疾兒童沒有機會講出自己的權利,所以這次我來代表香港殘疾兒童發聲。


香港的融合教育和宿舍,不僅用殘障的方式看待我們,對我們的身心帶來很大的傷害,而且違反了兒童權利公約和殘疾人權利公約。只要家長和老師不明白我們的情緒和行為,我們在3歲之後就會被迫吃精神病藥。


一些有障礙的孤兒,就會3歲開始到50歲住在宿舍裏面。但在宿舍,我們被迫與8個不同殘疾需要的人,擠在同一個房間裏。平時,我們要很快地洗澡和吃飯,很少有機會去社區生活,活得沒有自主權、沒有尊嚴。此外,沒有人引導我們在離開宿舍之後,如何自主生活。


有些人因為政府提供的院舍量的不足,就被迫安置在精神病院裏面。


我們要求政府要用人權為本的角度,按照智障人士的確切需要以及家長的需要,安排在社區裏面成立兒童權利委員會,保障我們的權利政策。



陳俊傑: 卓新力量如何推動身心受障者自主決策和社區生活?


今晚的題目是卓新力量如何推動身心障礙者自主決策和社區生活。在分享我們的生活之前,我們想先呈現在未爭取任何權利之前,讓大家看見與想象我們的生活是可以怎麼過的。


剛剛有那麼多卓新夥伴來分享自己的故事,是我們希望通過這種形式,讓更多的夥伴可以發聲。我們也希望大家知道我們做倡導或遊說,其實不需要太專業的培訓。我們只想做回我們自己。這就是我們的風格。



一、用詞:我們不強調「特殊」,而是追求「共融」


在倡導過程中,我們會注意用什麼詞語去表達。


(1)正常與不正常,特殊與主流


比如「正常」這個詞,有正常的人就意味著有不正常的人。又比如「特殊」這個詞,正常人不特殊,不正常的人才特殊。所以基於詞語帶著歧視與偏見,我們不會用「正常」與「特殊」,而是講個體有不同的能力、不同的需要、不同的風格。


當然,我們有時候考慮到有不同朋友的特殊需要,也會提到「主流社會」與「特殊學校」等說法。又比如我們在用「主流社會」的說法時,就反映著我們如何看待這件事,我們的思維如何認識這個世界。


關於如何用詞與表達這個問題,我們不是批評社會很多人用錯詞,而是希望告訴大眾,我們如何看待這個世界。畢竟,有時候我們也難以避免用到一些可能帶著偏見的詞語。


(2)傷健、共融與融入社會


在政府的文件中,我們常常會看到傷健、共融與融入社會這三個說法。


但對於「融入社會」這個說法,我們并不常用。因為融入的前提就意味著,我們有些殘障夥伴需要做一些培訓,才能被社會接納。但這不符合我們的理念,因為我們本身就是社會的一部分,在社區裡面與其他人共生,無需融入。假設我們要融入,那就需要我們先離開這個社會,才能進來再融入,那就很奇怪了。


我們更喜歡用「共融」的說法。但是政府在採用共融的說法之前,又會加上「傷健」這個詞語。但是,我們明明是社會一部分,為何還要把我們拆開成傷與健兩部分呢?拆開之後,又要把我們融入,這有什麼意義呢?


因此,我們常常會提到「共融」或者「全納」。我們認為在一個多元全納的社會中,有各種各樣的人存在,個體雖然有殘障但也是社會中的一員。盡管有人認為智障人士的智力有缺損、有困難,但我們會覺得這是上天賜予他的特色,與其他人一起在這個社會生活。



二、信息無障礙:我們需要「簡易圖文」,而不是「圖文簡易」


在信息無障礙方面,我們需要的是「簡易圖文」的版本,而不是「圖文簡易」。


「圖文簡易」,是指有一個基礎的文字版本,再出現了一個增加了圖片的簡單文字版本。但這些圖文,並不符合心智障礙人士所需的易讀要求,不代表我們能夠理解。所以,我們要求有「簡易圖文」的版本,圖文要簡易,並且我們能夠理解。


截至目前,香港特區政府仍然沿用「圖文簡易」的說法,並且認為這就是我們需要的簡易圖文版。我們不斷跟政府強調,但是他們就表示政策文件在剛開始就用了圖文簡易,所以就不能改了。這讓我們很迷惑,為什麽有錯卻不能改?


作為殘障人士,我們希望通過倡導去表達一些訴求,讓社會大眾知道我們可以自主決策。我們也希望把這些對無障礙信息的需要帶到議會,通過議會再傳達到廣大市民的眼前。



三、特殊需要信託,為何不由我們「話事」?


香港政府曾邀請我們殘疾人士的代表進入政府的委員會,不僅會邀請我們去參加立法會或者公眾咨詢會,而且會邀請殘障人士進入政府的工作小組。


不過,在我們看來,政府做得還不夠,尤其是在特殊需要信託方面。對於信託的服務,其實我們很多中度智障或自閉朋友都有服務需要。然而,政府卻找我代表智障朋友。但問題是,我是高功能自閉,并不是智障人士。


而且,在邀請我的時候,他們不允許我帶帶助理Emily進去一起開會。政府的工作人員就覺得我一個人可以,但我真的需要幫忙。直到最後他們才答應我的要求,允許我帶助理Emily進入這個工作小組 。


在香港,很多父母擔心自己的智障子女或者自閉子女,在他們去世之後,不懂得如何花錢,怕他們會把自己存下的積蓄亂花光。所以,一些家長就要求政府開始特殊需要信託,等他們死了之後,自己的子女可以向政府拿錢維持生活。


如果出台信託服務,就需要符合殘疾人權利公約第12條和19條,尊重我們的法律身份,讓我們繼續在社區生活。可惜的是,我們進入委員會之後發現,特殊需要信托完全不會檢討目前的政策對我們的權利剝削。


因為,他們成立這個信托,只是為了讓家長安心地照顧子女。在父母活著的時候,他們已經在照顧活著管著智障人士。現在有了特殊需要信託,那麼就意味著他們死了之後,還在管著他們的子女如何花錢。


令我最驚訝的是,這個特殊需要信托有一個特殊照顧計劃,要照顧智障人士的將來,所以預算會做到10年以上。於是我就在這個小組委員會提出,一般人連明年的計劃都不能完全肯定,那如何明確寫一個智障人士的10年計劃呢?


此外,信托是父母來委托人做的。父母在世時可以修改計劃,但他們去世了之後,受託人就變成了政府,我們受益人都不能夠修改這個計劃。那麼一旦金錢被限制了使用途徑,如果社會產生變化了,計劃不適用,那還有必要執行嗎?這個事情就變得很荒謬,誰能預測10年內會發生什麼事呢?


好笑的是,他們做計劃的理由,是基於我們不會花錢。但事實上,我們很多智障人士在生活中都有花錢經驗,只是沒有使用過大量的金額,比如一下子用十萬這樣。我真的很難理解,我們怎麽可能會同意有遺產不可能繼承,而跑去向政府要這個特殊需要信託呢?


截至目前,智障人士在香港的法律下有權繼承遺產,卻沒有權利去決定如何使用這筆遺產,所以才要被迫用特殊需要信托。因為沒有特殊需要信托,他們可能連遺產都不能接受。


但是特殊需要信託,不過是在一個不合理的法律之下,叫做妥協的安排。這個妥協的安排也要基於家長如何寫信託,是否尊重智障人士作為子女的權利。但對於智障人士而言,如果有家長來決定誰有權花錢,本質上是沒有經濟保障的。



四、我們如何推廣殘疾人權利公約?


大家可以先看看我們卓新力量的設計,圖案中有三條線。藍色的那條線是比喻人生就像海浪一樣有高低起伏;中間那條曲線就像是草地,而我們就像幼苗般正在;最上面黃色那條曲線,是指我們的快樂就像陽光一樣,照耀著大地。


以上,就是我們卓新力量的精神。我們也希望秉持這種精神,做自主生活和共融交流。那麼,我們是如何通過倡導,向推廣殘疾人權益公約呢?


第一步,做任何倡導的前提是,我們自倡導者是否願意參與。如果我們這些當事人或親身經歷者,都不願意去做。即使其他專業人士在倡導方面做得多好、多專業,講出來的內容都沒有代表性、沒有基礎。所以,我認為自倡導者的意願很重要,我們要知情決策。


註:“自倡導”(self-advocacy)這一被念在殘障權利運動中應用廣泛,它是指身心障礙者從自身的需要出發,為自己的權利發聲,而不是由健全人表達“關懷”、替他們發聲。殘障權利自倡導者相信,身心障礙者有權了解自己的權利和責任,有權表達自己的思想和感受,有權掌控自己的生活,而非由他人做出影響其生活的選擇和決定。


第二步,當你想做時從何開始呢?我們會用一個詞語,就是「踢館」。比如我們會考慮哪些地方沒有智障人士的參與與發言,沒有我們的聲音,那我們就去挑戰它。我們想通過這樣的方式,向大眾呈現我們的存在,我們也可以做很多事情。


與此同時,我們很少去那些專門為智障人士提供的活動,比如一些相關的戲劇活動。我們更想去那些沒有把智障人士包括進去的地方嘗試,告訴其他人:你不可以不理我們,你不可以不管我們。


第三步,我們去做倡導時,並不是從專業的角度,而是考慮如何讓我們的出現更酷、更好玩、更有趣。所以無論我們做嚴肅的政策倡導,還是去做反歧視的活動,都會採取幽默的方式去進行,讓大家能夠留下深刻印象。


我們會與不同的藝術家朋友合作,通過一些藝術交流的機會,把我們倡導的信息放在藝術中。如果我們去見見一些政府官員或平等機會委員會的成員時,看著他們認真、嚴肅地聽我們的意見,我們就會添加一些即興藝術的元素在會議中,讓大家笑一笑,放鬆一下。


當然,這條倡導之路並不容易。雖然卓新力量的倡導聽起來很酷、很有風格,但是我們其實是最失敗的自倡導者。我們用了30年在香港做倡導。但在香港,我們都都沒辦法追得上同類型的團體。


當然,我們很高興聽到有輕度智障關註組成立和啟動,但這些相關的組織還是太少了。此前,我們受邀去臺灣做智障人士自助組織的培訓。在培訓後的一年內,在家長的支持下,臺灣已經有7個自我倡導組織成立了。


但在香港,我們沒法再成立幾個組織了,就連我們自己組織的成員都已經年紀大了,沒什麼心力了。所以,我們仍然有局限之處。




講座Q&A