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平權在線

講座回放 | 無障礙______?當我們談無障礙時我們在談什麼

「無障礙大家談」系列講座

無障礙______?

當我們談無障礙時我們在談什麼



講者:

黃裔 博士,深圳市自閉症研究會任理事長。畢業於英國利茲大學,從事身心障礙者平等權利研究十餘年。


日期:2023年2月25日


隨著身心障礙人士的意識提升和頂層設計的重視,與身心障礙群體日常生活息息相關的「無障礙」,正越來越多地出現在主流話語之中:無障礙城市、無障礙旅!遊,無障礙家居……究竟什麼是「障礙」,什麼是「無障礙」?怎樣的環境才是包容、通達、有溫度的「無障礙環境」?又應由誰、如何地「建設」這樣的環境?今次講座將立足於聯合國《殘疾人權利公約》之理念,打破公眾認知中關於「無障礙」的種種迷思,還原「無障礙環境建設」的本真。

本次講座是「無障礙大家談」系列講座的第一講,我們有幸邀請到深圳市自閉症研究會任理事長、身心障礙者平等權利研究學者黃裔博士來分享她對於「無障礙」的理解。平權在線特將本次講座的文稿、視頻及PPT奉上,以饗讀者。


一、「無障礙」只是一個百搭的形容詞嗎?


「無障礙」在近兩年成為了非常熱門的概念,似乎有越來越多的東西都與「無障礙」產生了聯繫。在正式開始今天的分享之前,讓我們一起來做一道填空題。大家可以先回想一下自己見過和無障礙有關的表述:第一個是「無障礙______」,另外一個「______無障礙」。


聊天區出現了「交流無障礙」、「資訊無障礙」「無障礙閱讀」「性別無障礙」「無障礙公交」「無障礙電梯」、「無障礙衛生間」、「無障礙坡道」「無障礙婚姻」「無障礙文化」「無障礙電影」……而我見過的最神奇的搭配是「無障礙助眠香薰」「無障礙電飯鍋」「無障礙榨汁機」,這些物件上只是貼了一個「無障礙」的標籤,但是我們並不知道它們何以「無障礙」。


總之,現在似乎有了一切皆可無障礙的趨勢,無障礙的理念似乎已經很普及,甚至變成一種公共議題。但是,我認為這顯然是一種錯覺。從殘障研究的視角來說,我所擔心的是,當「無障礙」在公眾主流話語中成為一個百搭的形容詞、可以被輕易嵌入到宏大敘事中的時候,身心障礙者的聲音卻变得越來越小——甚至其主體性都被抹掉了。「無障礙」不應只局限於身心障礙者,而應該惠及所有人,這一點是正確的;但是,另一方面,無障礙的議題裏不能沒有身心障礙者權利的視角,身心障礙者的主體性不應該被抹掉。




二、作為個人基本權利的「無障礙」


作為個人基本權利的無障礙是在怎樣的脈絡中發展起來的?「無障礙」概念的雛形可能在幾個世紀以前就出現了,但直到20世紀才成為一個公共議題和權利議題並獲得大範圍關注。二戰以後,出現了大量由於戰爭而進入身心障礙狀態的人,對於他們來說,物理環境、資訊以及社會生活的各個方面都可能存在各種障礙,而且,這些障礙在不同的程度上影響他們的日常生活和社會參與。


在這樣的背景下,消除障礙就成為了非常重要的公共議題,一些西方國家也出台了相關法律,由此,制度層面上的「無障礙」定義、概念和要求便形成了。


在國際層面上,《公民權利及政治權利國際公約》《兒童權利公約》《消除一切形式種族歧視國際公約》等公約的執行過程中亦涉及對「無障礙」的闡釋。隨著「無障礙」概念的發展,目前相對最重要的國際公約就是2006年通過的《殘疾人權利公約》(CRPD),公約第三條明確了「無障礙」是公約的一般原則,第九條明確了「無障礙」是一項權利,公約的締約國有義務保障身心障礙者在社會生活的各個方面享有無障礙的權利。中國也是該公約的締約國,所以,基於這一公約,我國的身心障礙者享有「無障礙」的權利。


CRPD第九條 -「無障礙」作為一項權利:


為了使殘疾人能夠獨立生活和充分參與生活的各個方面,締約國應當採取適當措施,確保殘疾人在與其他人平等的基礎上,無障礙地進出物質環境,使用交通工具,利用資訊和通信,包括資訊和通信技術和系統,以及享用在城市和農村地區向公眾開放或提供的其他設施和服務。這些措施應當包括查明和消除阻礙實現無障礙環境的因素……(後列舉十項具體措施)


《殘疾人權利公約》第九條是如何闡釋和呈現「無障礙」這項權利的?


第九條第一段是對無障礙權利的總述,我將它分成三個部分來理解:

第一部分是占幅最大的內容,描繪了一種理想的環境和生活狀態——每個人都可以沒有障礙地進入物理環境、使用交通工具、獲取資訊及享用為公眾提供的設施和服務;第二部分是關於如何確保身心障礙者能夠享有這種環境和生活狀態的,即需採取措施查明和消除生活各方面的障礙以達至上述理想的環境和生活狀態。第三部分解釋了為什麼要消除障礙、為什麼要確保殘障人士享有無障礙的環境和生活狀態。無障礙是身心障礙者獨立生活、充分和平等地參與社會、平等地享有權利和自由的前提條件,這就是我們需要消除障礙的原因。雖然這個部分只有一句話,但我認為它是理解整個無障礙權利最關鍵的節點,因為「無障礙」的終極目標應該始終以「人」為落腳點,以保障身心障礙人士能夠獨立自主地生活和融入社會。


除此之外,這三部分之間存在動態的相互作用:公約要求查明和消除現有的障礙,實踐當中我們要怎麼做到這一點?誰最瞭解現在有什麼障礙?身心障礙者必然是最瞭解社會中存在的障礙的,所以,他們的參與對於實現公約所描述的那種無障礙的環境和生活狀態是至關重要的。



三、實現「無障礙」權利的多個維度


現在,讓我們通過生活中具體的例子來進一步思考如何實現無障礙的權利。


物理環境無障礙


首先是物理環境的無障礙。2012年的《無障礙環境建設條例》(下稱條例)和正在討論的《無障礙環境建設法》(草案)(下稱草案)都有相對明確的規定,同時,2012年的《無障礙設計規範》也對物理環境和設施設立了具體的無障礙標準。


雖然制度體系已經被初步建立,但是實踐中的狀況依然良莠不齊,現有的法律和標準並沒有充分發揮規範性和約束性的作用。以無障礙建築為例,一些不符合無障礙標準的老舊建築客觀上也不能按照現有標準改建,這種情況應該如何處理?根據現在的條例和新法草案,可以採取替代性措施,但是,什麼樣的替代性措施是合適的?現有法律法規並沒有給出具體的標準。


另外,不同群體對於無障礙的需求可能不同,針對某一個群體設計的無障礙設施可能對於另外的群體構成新的障礙,我可以給大家分享兩個案例,第一張圖片是在影院門口作為「替代性措施」的又陡又窄的「無障礙通道」;第二張圖片是可能對輪椅使用者造成危險的盲道——在很窄的人行通路旁邊就是擁擠的馬路。雖然物理環境的無障礙看起來是最好理解的,並且已經有非常清晰具體的量化標準,但是在無障礙的落實過程中仍需要身心障礙者的持續參與,才能協調好不同障礙者的實際需求。


圖片描述:一家影院門口的「無障礙通道」,是一塊木板,板面繪有輪椅標識及文字標識「無障礙通道」,字很大且顏色非常醒目。木板呈45度角搭在影院門口台階上,形成斜坡,斜坡長度約50釐米。


圖片描述:城市中的人行道,右手邊是圍牆及綠植,左手邊是馬路,車流量大。人行道靠近圍牆的約三分之一處是一條線性盲道,盲道與圍牆中間有兩根樹立的金屬桿子,靠右的一根佔用部分盲道。人行道靠左手邊擺放了兩個垃圾桶。有一個穿中年男性推著一個輪椅從兩根桿子中間通過,輪椅的一邊輪子壓在盲道上。


是否存在一種情況,物理空間中不存在物理障礙但是仍然有部分群體無法進出?举兩個例子。瑞典的無障礙住房都經過了無障礙改造,並相應地匹配了無障礙服務,似乎是一項完美的設計。但是,後來有研究發現,身心障礙者卻很難「走出」這一類「無障礙住房」,因為無障礙團隊的工作人員只能在固定時間提供無障礙服務,所以身心障礙者只能配合服務人員的時間,而沒有辦法很自如地出去參加其他的社會活動。第二個例子是我在某地祠堂的經歷。我在某村鎮做無障礙的走訪時,發現該地祠堂具備非常完善的無障礙設施,也可以看到裡面有些坐著輪椅的老爺爺在聊天,但當我想進入祠堂做細緻觀察時,卻被告知女性不被允許進入。


再看中國濕地博物館的無障礙改造案例。根據報導,該博物館的無障礙改造包括:設置了輪椅使用者可以利用的無障礙服務台、無障礙衛生間、無障礙電梯、盲文電梯按鍵、無障礙停車位等。那麼,假定這些設施均完全符合無障礙相關標準和規範,我們是否可以認為,有了這些改造,這就是一個無障礙博物館了呢?


圖片描述:走進中國濕地博物館就能注意到,門口設置了無障礙服務台寬75公分、高65公分、深45公分容膝空間的無障礙服務台,大大地方便了坐輪椅的市民。博物館負一樓和一樓均設置了無障礙衛生間,裡面則設置了無障礙電梯,轎廂的三面設了扶手、側壁上設置了高0.9-1.1m帶盲文的選層按鈕。


報導中專門提到博物館的無障礙電梯裏有帶盲文的按鈕,如果有盲人和視力障礙者來到這間博物館,他們是否可以和他人一樣獲得博物館裏的文化資訊?如果不能,這個博物館對他们來說是無障礙的博物館嗎?

祠堂沒有任何的物理障礙,但由於其他原因,一些人客觀上沒有辦法進入這個物理空間。如果所有的人都能夠在湿地公园內進出和活動,我們是否就可以認為這個空間是完整、完善的無障礙環境了呢?這都要求我們考慮到無障礙權利的其他維度。



資訊無障礙


目前,現行的《無障礙環境建設條例》和正在討論的《無障礙環境建設法》均設專章規定資訊和資訊的無障礙,《無障礙環境建設法》草案亦增加了一些鼓勵性的規定,動員不同的社會主體發展信息、資訊的無障礙。


但是,從目前的實踐效果看,信息、資訊的無障礙水準還是比較低的。當前的實踐中,針對資訊、資訊的無障礙存在的比較顯著的問題主要包括:


第一,大部分面向公眾的資訊仍以較為單一的形式傳播。如《無障礙環境建設法》(草案)的徵集意見稿以及大部分法律法規的徵集意見稿只能以文字的形式通過有限的途徑傳播,這種單一的形式和傳播途徑對於包括身心障礙者在內的很多人來說本身就是有障礙的,也必然會阻礙公眾參與到政策建議中。


第二,有一些資訊可能會配有其他的形式和傳播途徑,或者專門製作所謂地「無障礙版本」,但通常來說,當資訊以多樣化的形式傳播的時候就已經是滯後的、不全面的。這就導致,與一般公眾相比,身心障礙者獲得的資訊已經是被他人二次篩選過的。


第三,針對心智障礙者特點和需求的資訊無障礙幾乎是被忽視的。條例和新法草案中提到了語音、大字、盲文這類資訊格式,但完全沒有涉及心智障礙者相對比較需要的易讀和圖文簡易版資訊。

這是否意味著資訊無障礙比較難實現、甚至在當前仍達不到呢?並不是這樣的,一個比較典型的例子是反詐騙宣導。當有關部門認為某些資訊非常重要以致於需要在最大程度上傳播時,他們可以把這類資訊通過不同的形式、經由不同的渠道傳播出來。我認為,反詐騙宣導在一定程度上可以用來作為資訊無障礙傳播的良好實踐樣板。


此外,另一個值得思考的問題是,無障礙資訊的範圍應該有多大? 新法草案規定的資訊無障礙的範圍是比較窄的,主要針對日常生活中最基本的資訊交流。回到中國濕地博物館的例子,博物館裏的文化資訊似乎並沒有被納入法律規定的資訊無障礙的範疇。這是否說明這些文化資訊對於無障礙權利的實現是不重要的呢? 我認為,這個問題的答案需要聯繫到無障礙權利的終極目標——支持合格人參與和融入社會生活——因此,除了物理上的進出和活動,是否具有真正參與到當下的情境中的机会也是實現無障礙權利的重要內容。以博物館為例,作為公共文化場所,博物館具有傳播文化資訊、提供文化服務的功能。如果僅進入博物館的物理空間卻無法參與文化傳播、交流活動,這仍然不能稱為完善的「無障礙」環境。


社會服務無障礙


接下來,我們一起來看無障礙權利的第三個維度,社會服務。條例和新法草案中均有針對社會服務無障礙的規定。我認為,新法草案在這個版塊有較大進步,其規定的內容更全面、具體,對「社會服務」的界定也更廣,提出了一些更具體的要求和措施。但這些進步依然遠遠不夠,在現有的實踐中,社會服務層面的無障礙還非常薄弱。


與物理環境無障礙、資訊資訊無障礙相比,社會服務層面的無障礙是更複雜的問題。第一,物理環境中的障礙大多是具象的、肉眼可見的,相比之下,社會服務中存在的障礙是多樣化的、不可見的、抽象的。所以,查明並找到存在的障礙的過程會相當複雜。第二,消除障礙的過程可能也會非常複雜,需要更長的時間,也涉及更多相關方的協作。以我目前所在的機構為例,我們近年來都在做心智障礙者無障礙口腔服務的試點工作。對於心智障礙者來說,看牙是非常困難的,他們在看牙的過程中的可能遇到的障礙包括但不限於:第一,看牙這件事本身比較恐怖;第二,部分心智障礙者的感知覺非常敏感,正常人能夠接受的噪音或疼痛對他們而言卻是非常可怕的;第三,有些心智障礙者曾有過十分糟糕的就醫經歷;第四,心智障礙者可能沒有辦法像其他的同齡人一樣,在學校學到一些口腔保健知識。總之,我想說明的是,社會服務中的障礙可能是非常抽象的,我們也是用了很長時間、參考了很多其他地區的經驗,才找到這些障礙。


如何消除社會服務中的障礙?我從對無障礙口腔服務試點的公開報導中選了一張照片和一段話。照片上有四個人,分別是口腔科的護士、孩子、孩子媽媽和特教老師,照片外還有一名社工。這個孩子正躺在牙椅上玩面前的設備,這可以幫助他消除一些恐懼感。特教老師、媽媽和社工也會對他進行引導。在看牙之前,社工和特教老師已經為口腔科的醫護人員提供了一系列培訓,幫助他們從權利的視角看待心智障礙群體、瞭解心智障礙群體的特徵。同時,社工和特教老師也會提前給家長提供輔導,讓家長先為孩子做心理建設。所有的這些,都是為了盡可能地消除口腔服務中存在的障礙,讓心智障礙群體可以無障礙地獲得口腔服務。大家應該可以體會到,這樣的過程不是單向的幫扶,而是各個相關方共建的過程。我想要強調的是,心智障礙者是共建無障礙服務中非常重要的角色,只有他們參與進來,我們才有機會理解障礙的存在之處並不斷地嘗試各種消除障礙的方法。在試點服務進行了一段時間以後,我們發現口腔科的幾位醫生護士都自己總結出了與心智障礙者的交流方式,很多心智障礙者也可以獨立去口腔科看牙了。同時,我們的特教老師也開始嘗試將看牙的元素嵌入到特教課程裏,讓心智障礙者能夠更早地消除對看牙地恐懼。當然,口腔科的醫生願意支持這樣一個無障礙口腔服務的試點,很重要的一點是他們具備良好的理念。



無障礙理念


今天要討論的最後一個維度,是無障礙權利的理念維度。


《無障礙環境建設條例》第7條、《無障礙環境建設法》草案的第11條和第13條涉及到了開展無障礙理念的宣傳教育、普及無障礙知識、傳播無障礙文化、提升無障礙意識等。


無障礙環境建設法(草案)第十一條:


國家開展無障礙理念的宣傳教育,普及無障礙知識,傳播無障礙文化,提升全社會無障礙意識。國家鼓勵國家機關、社會團體、企業事業單位以及其他社會組織對工作人員進行無障礙服務知識與技能培訓。


無障礙環境建設法(草案)第十三條:


國家建立無障礙環境建設相關領域人才培養機制,鼓勵高等學校、中等職業學校等開設無障礙環境建設相關專業和課程,開展無障礙環境建設理論研究和實踐活動。建築、計算機科學與技術等相關學科專業應當增加無障礙環境建設的教學和實踐內容,相關領域職業資格、繼續教育以及其他培訓的考試內容應當包括無障礙環境建設知識。

我想要跟大家分享一個案例,早幾年有一位心智障礙者被人毆打,但打人者始終都不願意道歉,於是心智障礙者便向法院提起訴訟。然而,在法庭上,法官卻並沒有給予心智障礙者應有的尊重。在庭審過程中,法官先對心智障礙者的遭遇表示了關心,但是,在質證時,法官卻反問心智障礙者是否先激怒了對方。事實上,這位心智障礙者一直非常隱忍,始終堅持用文明禮貌的方式解決這件事。這位法官雖然形式上表達了對心智障礙者的關心,但是卻並沒有把心智障礙者當作一個平等的個體去看待。


無障礙本身理念/意識/知識技能不止是接納公共場所的一個坡,或是接納公共交通上的導盲犬,而是知道怎麼引導視力障礙者,這些是「無障礙」這種狀態的呈現,是落實「無障礙」這項權利的具體方式。所有這些,背後的理念是把人當人,尊重差異,平等地對待每一個人。


另外需要厘清的是,無障礙不可以被偷換概念為無差異無障礙的第一步要消除障礙,但是消除障礙並不意味著要消除差異。任何關於「無殘疾城市」、「天下無殘」、「先天無呆傻」的說法和宣傳都是錯誤的!無障礙的目標並不是消除差異,而是讓所有多元樣態的人能夠根據自己的意願充分和參與社會。



四、總結:作為個人基本權利的「無障礙」


《殘疾人權利公約》第9條的三個部分是互相作用的。首先,消除障礙、構建無障礙環境可以促進身心障礙者的參與,同時,身心障礙者的參與是有效地消除障礙的重要前提條件,而我們要做的事情是消除障礙而不是消除差異。第二,無障礙的環境和生活狀態有很多個維度,我們通常比較關注看起來較為直白的物理環境的維度,但其實踐的過程仍不簡單,而資訊資訊的無障礙社會服務無障礙則是更加抽象、形式更加多樣的。第三,無障礙環境建設的根本目標是保障每一個人都能夠享有平等的權利、自主選擇想要的生活、充分參與和融入社會。一個「假裝」成社區的機構可能會提供很好的無障礙措施、資訊和社會服務,但這可能會導致身心障礙人士被限定在某一機構中。第四,無障礙的「連貫性」或者「連續性」通常指向物理環境下的連續性,但是我們也要看到無障礙在目的上的連續性。最後,在理念層面,無障礙理念的根本在於把人當人、尊重差異,最終落實平等和反歧視的原則。



Q&A



Q:怎樣看待現在大力推廣的各類殘疾預防的宣傳?應該怎樣改變這種局面?這是不是也是對殘疾的一種歧視?每次看到這些宣傳,都感受到不被認可,感受到公眾對殘障的負面評價。

A: 「殘疾預防」廣義上應該涵蓋很多內容,既包括在孕產期對先天疾病或損傷的預防,也包括通過安全教育預防工傷致殘、事故致殘等,從這個意義上理解,它應該是一種相對中性的醫療預防知識和資訊,也是人們有權利獲得的資訊,不能武斷地說殘疾預防是不對的。但現在實踐中的殘疾預防通常有失偏頗,主要體現在兩個方面,一是大量宣傳預防出生缺陷,對於更應該並且更加可以預防的工傷致殘、事故致殘等幾乎是忽視的。 而預防出生缺陷恰恰是很有爭的,現在的宣傳在效果上已經形成一種對個別生命樣態的價值的否定,確實非常帶有歧視性。 二是對殘疾預防的宣傳思路停留在怎麼遠離殘疾這種生命狀態,而不是從全生涯發展的角度支持身心障礙者和家庭與殘障的生命狀態共處。但其實對於一些伴隨終身的生命狀態而言,如何共處才是更加重要的議題。


Q:殘障友好的綜合性醫院建設在無障礙方面可以包括哪些維度,可以使用怎樣的理論?

A:這個問題對我來說有點困難,我可以結合無障礙口腔試點服務的經驗跟你分享一些想法。第一,物理環境的無障礙改造仍然是很重要的,對殘障友好的綜合性醫院需要查明其是否存在一些物理性的障礙;第二,對醫護人員的培訓也非常重要,包括如何正確認識心智障礙者、他們有什麼樣的特徵、交流上有什麼樣的共性。我們做的理念培訓雖然看起來比較空泛,但是能夠產生深遠的影響。第三,介乎於物理環境跟社會服務中間部分的建設也需提上日程,比如綠色通道、病房設置等。我暫時想不到有關醫院建設的理論,我能夠想到的是身心障礙領域比較通用的生態系統理論——我們如何看待醫院在身心障礙者的生態系統中扮演的角色,以及醫院與身心障礙者生態系統中的其他要素是如何相互作用的。


Q:從「醫療模式「到「社會模式」是一種進步,那麼「社會模式」理念還有沒有可以進步的空間呢?

A:我覺得,從理論的角度上來說,當然有。而且,社會模式本身就是一個非常演進的概念,最傳統的社會模式認為身心障礙完全是社會障礙導致的,它過度強調外部的社會障礙而忽略了身心障礙經驗和身心障礙者的體驗。社會模式理念本身又發展出其他模式如互動模式、權利模式等,將身心障礙解釋為多種因素共同作用的結果,這比較接近於《殘疾人權利公約》對身心障礙的界定。我覺得,這個界定本身已經是一個很有效的空間,可以讓不同的人在這樣的一個界定下展開對話,容許很多視角進來看待身心障礙的問題。模式的進步肯定會有,我們可以期待一下理論研究的進展。


Q:我們可以如何提升大眾對身心障礙者有權和有能力獨立生活的認可,在硬件無障礙之外,達致軟件的無障?

A:我想說,提升大眾的認可這件事很難。首先,作為殘障研究的學者,我們是這個群體的知情人,我們自己首先要認可他們,真正承認他們的權利和他們的自主選擇。第二,我覺得可能需要一批身心障礙者先站出來支持我們的工作,才會吸引更多的人參與進來,進而提升大眾的認知。第三,我們可以營造一個相對比較友善的參與的環境,給志願者非常完整的培訓,讓他們直接跟身心障礙者建立關係。


Q:關於ICF有什麼看法? ICF包括了醫療模式和社會模式嗎?

A:從研究的角度來看,ICF 是WHO主導發展起來的,它也經歷了不同版本的沿革和演進,這個過程和殘障權利運動里的從醫學模式到社會模式的範式轉型是相對平行的狀態,就是兩個不同的發展脈絡,但它們共同的趨勢是,主張身心障礙的狀態並不僅僅由生物醫學因素導致,而是愈加認識到各種社會因素的影響。ICF是社會組織。而我認為,它其實是一個工具,能夠提供一個比較寬裕的框架,讓我們可以在這個框架下去考慮到障礙對人的影響以及其他不同的因素對障礙狀態的影響。重點在於使用這個工具的人應該如何使用,因為這個工具有生理、社會環境、個人成長背景,原則上是納了不同的方面,所以它給我們很大的空間去思考如何將ICF的框架適用於個人,去看待他的障礙狀態。在服務領域,它也是一個對話的工具。當大家都用ICF的時候,我們就可以用相對統一的標準去探討分析障礙狀態的情況。我希望ICF可以成為一個框架,讓我們在殘障的定義方面達到更大的共識。社會科學領域很強調社會模式,但醫療模式也不能完全被放棄。醫學視角有醫學視角的討論範式、目的,社會科學也有社會科學討論的範式、目的,做研究的時候不能把他們混為一談,打著社會模式的旗號卻使用醫療模式的思想、把障礙的狀態全部歸因到個人是不行的。我期待醫療模式和社會模式未來可以有更多的對話。


視頻回放 (YouTube) :

0:06:00 作為個人基本權利的“無障礙”

0:15:00 實現“無障礙”權利的多個維度 - 物理環境

0:33:47 實現“無障礙”權利的多個維度 - 信息、資訊

0:47:06 實現“無障礙”權利的多個維度 - 社會服務

0:55:46 實現“無障礙”權利的多個維度 - 理念

1:10:37 總結


PowerPoint (簡報 / 幻燈片) 下載:

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